Önkatéretezés és gyógyulás 20 évesen

  • 2019/11/02 15:02

Nem kell senkinek bizonygatni, milyen drámai változást hoz egy fiatal nő életében, ha állandó katétert kell viselnie, mert nem tudja  a vizeletét kiüríteni. Már maga a diagnózis felállítása sem volt könnyű, megtalálni azokat az orvosokat, akik partnerként kezelték: dr. Vecsei Anna urológus, dr. Oláh Orsolya nőgyógyász, dr. Kuti Andrea urológus hittek neki, és addig kutattak, míg logikus magyarázatot találtak a problémáira. Innen az út, legalábbis gyógytornász szemmel már könnyű volt :) de jöjjön a személyes beszámoló saját szavaival a kedves fiatal páciensünknek, ami kissé hosszú lesz, de érdemes végig olvasni, sok sok idő, vizsgálat, szó szerint testi és leki szenvedés útján jutott el a megoldáshoz. 

Remélem soha többé nem kell katérezenem (20 éves önkatérező lány, aki nem adta fel!)

"Az egész úgy kezdődött, hogy egy vasárnapi napon családi mozizásra mentünk, és a film vége felé elkezdtem érezni, hogy nagyon ki kellene menni a mosdóba, akkor még nem tudtam, hogy ez a feszítő érzés nem normális vizelési inger, hiszen nem volt összehasonlítási alapom…….
A film után egyszerre mosdóba mentem, azt éreztem szétrobban a hólyagom, annyira tele van, de a pláza mosdójában hiába ültem 10-15 percet a mosdóban, nem tudtam pisilni. Ott ráfogtam arra, hogy biztos a pláza mosdójában lévő idegesítő zene az oka, kerestem másik szinten mosdót, ott sem történt csoda, nem tudtam pisilni. Akkor már nagyon megijedtem, tudtam, hogy ha hamarosan nem tudok pisilni, meg kell katéterezni, amitől a világon a legjobban féltem. A családom elvitt sétálni, hátha ha kicsit mozgok, utána sikerül pisilni. Rettenetesen nehéz volt sétálni, mert iszonyúan feszített a hólyagom, görnyedten mentem emiatt. Végül elsétáltunk egy gyorsétteremig, ott tudtam pisilni, de gyanús volt, hogy ahhoz képest, mennyire komoly feszülést éreztem, csak mennyire kevés vizelet és milyen nehézkesen távozott belőlem, vizeletsugaram sem volt, csak préseléses vizelés volt. De mivel sikerült, nem akartam ezzel foglalkozni.

Ám utána pár napjára vendégségben voltam, ott sem tudtam pisilni több mint 30 percen keresztül. Végül sikerült, nem mentem orvoshoz. Azonban 2 nap múlva pénteken 1 órán keresztül nem tudtam pisilni. Tornáztattam magam, mindent, ami eszembe jutott, próbáltam bevetni. Otthon voltam, egyedül, senki és semmi nem zavart, nem tudtam kifogást találni miért nem tudok pisilni, sírva telefonáltam az édesanyámnak, hogy mit tegyek, aki felhívta az ápolónő barátnőjét, aki azt javasolta menjek be a sürgősségire, hiszen péntek délben, a magyar egészségügyben kevés rendelést lehet találni. Mielőtt elindultam próbáltam pisilni, valami préselést kiszenvedtem, de szinte teljesen biztos voltam benne, hogy nem ürült ki a hólyagom. A sürgősségin meglepetésemre beszélhettem egy orvossal, akiknek az volt az elmélete, hogy nem ittam eleget. Nem tudom hitt-e nekem mikor mondtam, hogy nem vagyok ennyire ostoba, nem azért nem tudok pisilni, mert üres a hólyagom, hanem van benne, de az nem jön ki. Pláne egy nőnél ez alapvető lenne, szinte mindig tudunk pisilni, minden indulás előtt elmegyünk mosdóba is. Végül átirányítottak az urológiai szakrendelésre, ami péntek délután rendelést tartott. Természetesen ugyanazt a kört le kellett futni, hogy nem vagyok ostoba, ittam, és van vizelet a hólyagomban, és az nem jön ki. Pár perc komoly vitatkozás után hajlandóak voltak bevenni a papírjaimat. Az orvos (urológus1) ultrahanggal megnézte, hogy van e vizelet a hólyagomban, volt 2 dl folyadék. Hiába mondtam neki, hogy nem tudom kipisilni, azt kérdezte, tudnék e ott pisilni (feltételezem az uroflow vizsgálathoz). Mondtam, ha van egy órájuk megvárni, hogy sikerül e akkor szívesen. Azt a választ kaptam, hogy nő vagyok, nem lehetne ilyen bajom. Pedig volt. Az akkori ismereteimnek megfelelően a lehető legpontosabb kórképet próbáltam nekik felvázolni, hogy mit érzek. Olyan érzés volt néha, mintha az izmok közül a hólyagomban valami megmozdult volna, de mintha egy másik izom rázárt volna, hogy nehogy sikerüljön vizelnem. Végül hazaküldtek és kaptam gyógyszert. Kaptam antibiotikumot (nem tudom mire), alfablokkolót (tamsulosin készítményt) és hüvelykúpot (gynoflort). Hétfőn mehettem vissza kontrollra. Szedtem a gyógyszereket hétvégen a lehető legkisebb bizalommal az orvosok iránt, hétfőn azt mondta egy másik urológus (urológus 2), hogy csak cystitis ( hólyaghurut) volt, az uroflow vizsgálat is megvolt, ami nem mutatott semmi rosszat. De ha vége a gyógyszeres kezelésnek, vagyis bevettem az összes antibiotikumot, újabb kontroll. Ott a kontrollnál megint nem tudtam pisilni, ezért újabb időpontra vittem otthonról vizeletet, amiben semmi kórosat nem találtak. Az volt ennek az orvosnak a kérdése, hogy nem gondolkodom-e rajta, hogy nyugtatót szedjek (xanaxaot, ami a legerősebb és legkárosabb), hogy tudjak vizelni. Nagyon erélyesen nemet mondtam, és tudtam, hogyha meghalok, se jövök ide vissza, ez az orvos számomra teljesen haszontalan.

Ez után félelemben teltek a napjaim, tudtam, hogy az orvosok nem hisznek nekem, de azt is tudtam, hogy valami nincs rendben bennem/velem. Én, aki imádok emberek között lenni, nem mertem elmenni otthonról. Ha mégis ki kellett mozdulni, nem mertem sehol sem inni, nehogy pisilnem kelljen. Utólag csodálkozom, hogy nem száradtam ki, abban a rekkentő hőségben, ami azon a nyáron volt. Hogy egyáltalán ne igyak, az fizikai képtelenség volt, de minden egyes kortytól összeszűkült a gyomrom, hogy mi lesz, ha nem tudok pisilni. Keveset ettem, hogy ne legyek arra se szomjas. Azért hogy a feszítő érzést kerüljem, rengetegszer mentem mosdóba, vizelési inger nélkül is, abban bíztam, ha 100ml pisilek, akkor nem telik meg a hólyagom, nem fog feszülni stb. Nem volt valami bölcs és okos döntés a részemről, de senki nem hitt nekem, sem az orvosok, sem a családom édesanyámon kívül, aki látta rajtam, mennyire félek.

De sajnos egy probléma sem múlik el magától, egyszer bár nem volt igazán vizelési ingerem, nem tudtam először pisilni. Ugyanezen a napon este pedig újabb 1 óra telt el, mire tudtam pisilni. Sajnos a háziorvosom, aki remek orvos, benne volt minden reményem addigra, szabadságon volt, és elutazott nyaralni, addig én orvosról orvosra könyörögtem, hogy foglalkozzanak velem. Mivel este, ahogy említettem 1 órán keresztül nem tudtam pisilni, végül sikerrel jártam, de préselve vizeltem, már nem is igazán volt vizeletsugaram, ezért bementem az ügyeletre. Az ügyletes orvos szerint neurológiára kellett volna mennem, sokat nem foglalkozott velem ezen kívül. Megkérdeztem, szedhetem-e tovább (ami megmaradt) a tamsulosin készítményt, azt mondta, azt csak urológus szakorvos írhatja fel, ő nem tudja megmondani. Rendben, de beutalót ő nem adott, a házi orvosom, pedig szabadságon volt. Orvosi szakértelem hiányában nekem kellett az interneten keresgélnem, szaklapokat bújtam, angolul, németül, magyarul, hogy mi lehet a bajom. Ekkor találtam egy olyan oldalt, ahol az önkatéterezésről volt szó. A katétertől féltem eddig a világon a legjobban, hogy saját magnak kelljen csinálnom, pedig szabályszerűen rémísztő volt…

Azonban volt egy mentőorvos, aki szintén nem tudta mi lehet a bajom, annyi kedvességet és szakmaiságot mutatott irányomban, hogy azt javasolta, próbáljam meg melegíteni a hólyagot, pl meleg vizes fürdő, meleg vizes borogatás stb., mert az ellazíthatja a hólyagizmokat. Az időrendiségben lehet, tévedek, de azt hiszem ezután kedden elmentem a háziorvosom helyetteséhez, aki végre nem nézett hisztériásnak. Óriási diadalnak éreztem ezt. Azt kérdezte bízom-e a körzetem szerinti urológusokban. Hát nem bíztam bennük, adott névjegyeket más kórházakba, más orvosokhoz, szerinte a tamsulosin szedése nem lett volna probléma, nagy eredményeket értek el vele férfipácienseknél már. Neurológiai beutalót kérésem ellenére nem kaptam, de urológiait igen, hátha vissza kell mennem, nehogy el akarjanak küldeni onnan beutaló hiányában. Ezután azonban hallottam arról, hogy van, a kórházba ahova járok, egy női urológus.

Nem tudtam ki ő, de a szívem mélyén éreztem, hogy hozzá kell mennem, akkor végre talán nem csak, mint páciens és orvos, hanem mint nő a nővel beszélhetnék valakivel, és talán női orvosként nem fog hisztériásnak beállítani az eddigi orvosokkal ellentétben. Sajnos időpontot nem kértem, mert nem akartam, hogy megint őrülnek, nézzenek és elküldjenek, csak beállítottam a doktornő  rendelésére, de sajnos nem ő volt ott, hanem az urológus, akinél a legelső alkalommal voltam (urológus 1). Azt mondta szedhetem újra a tamsulosint, megnézte az ultrahangon a hólyagomat, amin semmi nem látszott, és menjek vissza normál rendelési időben, mert most már vége a rendelések. Közben 2 orvos között voltam a nőgyógyászomnál, hátha ő tapasztalt más hasonlót más pácienseknél. Innom kellett, és ultrahanggal megnézek a hólyagom. Semmi elváltozást nem mutatott (azt soha nem fogom megtudni, mit vártak az ultrahangtól, mit mutat majd ki), és azt mondta a nőgyógyász, menjek haza, nyugodjak meg, engedjem a vízcsapot, majd attól biztos menni fog. Életemben nem éreztem ennyire elveszetnek magam, teljesen hülyére vettek, mintha ezeket én nem próbáltam volna. Visszamentem az urológiára közben, csináltunk vizelettenyésztést, ami csak másodszorra lett jó. Annak az eredménye negatív lett. Augusztusban felpörögtek a dolgok, a házi orvosomhoz el tudtam menni, aki komolyan vett, először pszichés dolgokra gyanakodott, én őszintén szkeptikus voltam a pszichés vonallal kapcsoltban, így minden vizsgálatot végigcsináltatott a házi orvosom, kollégáival konzultált az állapotomról és utána olvasott a szakirodalomban a helyzetemnek. A laboreredmények jók voltak, neurológushoz is eljutottam, aki nem sokat vizsgált rajtam, a reflexeim jók voltak, hazamehettem, a neurológus szerint semmi bajom sem volt, talán csak az izmok lettek a hólyagomnál megerőltetve, ezért nem ment a vizelés. A házi orvosomhoz visszamentem, elmondta, hogy a vizelési nehézség akár a sclerosis multiplex betegség kezdete is lehet, vagy akár lehet Fowler szindróma, amiket teljes bizonyossággal ki kellene zárni. Ha eddig nem féltem volna, akkor most már mindenképpen eljött volna az ideje a rémületnek. Egy másik neurológushoz kaptam időpontot, augusztus végére. Augusztus 3-án az uroflow vizsgálaton hiába volt tele a hólyagom, nem tudtam pisilni a gépbe, csak a sima mosdóban sikerül végül. Utána a kontrollon azt mondta (urulógus 2) az orvos szedjem végig a tamsulosint, és hagyjam el, mert egy lány egész életében nem szedhet gyógyszert. Itt már eléggé megijedtem, mert a tamsulosin mellett egész jól elvoltam, tudtam pisilni, nem kellett félnem. Augusztus 20 körül elfogyott a gyógyszer, nélküle kellett élnem. Kellett volna, de 4 nap után nehézvizelés miatt újrakezdtem. A neurológus (neurológus 2), akihez eljutottam, nem nézett őrültnek, és azt mondta, egy 20 éves lány megérdemli, hogy teljes körűen kivizsgáljuk. Javaslatára bátran mertem folytatni a tamsulosin szedését. Beszélt a kórház urológusaival, elküldött MRI-re, ahová mivel eléggé aggasztó volt, hogy 2 hónapig csak egyhelyben toporogtunk, pár napon belülre kaptam időpontot. Az urológián tekintve hogy beszéltek a neurológusommal, végre azt éreztem, elindulunk egy irányba. Elküldtek urodinámiás vizsgálatra augusztus 31-én, amire október elejére kaptam időpontot. Attól hogy vissza kell mennem az egyetemre rettenetesen féltem, mert féltem nem tudom mi lesz, ha jön egy hólyaggörcs vagy bármi, de a szívem mélyén alig vártam, hogy mehessek vissza, és ne betegnek, hanem normális egyetemistának érezhessem magam. Itt végül visszakaphattam a tamsulosint, kaptam rá javaslatot, hogy ne kelljen mindig felmenni a kórházba érte, hanem a házi orvos is kiírhassa. Bíztam benne, hogy a tamsulosin segít, és így újra teljes értékű életem lehet. A másnapban nem volt azonban semmi öröm.

Szeptember 1-jén több mint 6 órán át nem tudtam pisilni, se a tamsulosin, se a meleg vizes borogatás, se meleg vizes fürdő, semmi nem segített. Rettenetesen feszített a hólyagom, ilyen rosszul soha nem voltam az előtt. Bementem az ügyeletre, ahol a korábban már említett ügyeletes orvos volt megint. Elmeséltem neki, hogy menni fogok urodinámiás vizsgálatra, hogy Fowler syndroma gyanú és Sclerosis multiplex gyanúval kezelnek, nem tudtam vizelni 6 órája, rettenetesen feszít a hólyagom, kértem, hogy katéterezzen meg. Már annyira rosszul voltam, hogy én magam kértem a katétert. De hát mit lehet tenni, ha az a páciensnek nem hisznek? Az ügyeletes orvos nem hitt nekem, azt mondta nincs semmi bajom, kitapintotta a hólyagomat, ami rettenetesen feszített, főleg ha megnyomkodják, de ő azt mondta, hogy üres. Órák múlva kétséget kizáróan bizonyította, hogy nem volt üres a hólyagom. Azt mondta menjek haza, nézzek egy filmet, nyugodjak meg, akkor majd biztos tudok, pisili. De hogy ezt megkönnyítse, ad egy szem xanaxot, és vízhajtót. Édesanyám nagyon ellenezte ezt, és én is, anya el akart vinni a sürgősségire, nekem viszont elegem volt. Elegem volt, hogy mindenki xanaxot akar velem etetni, hogy nem hisznek nekem, gondoltam, hogy vagy segít ez az általam rossznak titulált megoldás, vagy nem, de akkor soha többet nem mondhatják azt nekem, hogy vegyek be xanaxot. Az orvos a katéterezést visszautasította. Végtelen csalódottsággal hazamentem, bekapcsoltam egy sorozatot, rettenetesen feszített a hólyagom, jobban, mint eddig, elmentem mosdóba, és onnan már nem tudtam kijönni, teljesen begörcsölt a hólyagom, összegörnyedte, kiegyenesedni sem tudtam. Életemben nem fájt ennyire még semmi. 2 lehetőség volt, mentők vagy a házi orvosom.

Hála Istennek, a házi orvosom  segítségemre volt, anya elvitt a rendelőbe, és ott megkatétereztek. A házi orvosom és az asszisztense ott megmentette az életemet, legalábbis én így éreztem. A katéterrel 1,6 liter vizeletet engedtek ki a hólyagomból. A katétert bent hagyták hétvégére, hétfőn mentem vissza kontrollra. Azonnal meg akartam tanulni az önkatéterezést. Az állandó katéter maradt utána, egészen október 15-ig. MRI és elekrofiziológiás vizsgálatok eredménye negatív volt, novemberben a koponya MRI is negatív volt, így kizártuk a sclerosis multiplexet, a guillain barre szindrómát és egy mini stroke okozta rendellenességet is. Végül sikerült felvennem a kapcsolatot azzal az urológus doktornővel (urológus 3), akivel szerettem volna beszélni. Rengeteget segített,mert minden kérdésemet megválaszolta, elmagyarázta, hogy működik az önkatéterezés(CIC), és megkértem, tanítson be, amit a doktornő kedvesen elvállalt. Közben pszichológushoz jártam, sokat segített elfogadnom a helyzetemet, a tanulmányaimat mindemellett is folytattam. Az urodinámiát október elején azonban nem végezte el az orvos (urulógus 4), mert katéter mellett szerinte nem lenne ugyanolyan jó az eredmény. Én úgy mentem oda, hogy közöltem az asszisztensükkel, hogy állandó katéter van nekem felhelyezve, hogy ez akadálya-e a vizsgálatnak. A nemleges válasz ellenére mégis probléma volt. 10 nap múlva kaptam időpontot, azzal a feltétellel, hogy addig megtanulok önkatéterezni. A háziorvosom kiírta receptre az önkatétereket, megvettem őket Budapesten, majd megtanultam 3 nap alatt önkatéterezni, hála az urológus doktornőnek, aki ebben a segítségemre volt.

Sajnos eleinte csak fekve tudtam katéterezni tükörrel. Az urodinámiás vizsgálat előtt jöttem rá, hogy lehet ülve wcben katéterezni. Az urodinámia alapján a hólyagom gyakorlatilag halott volt, alig mozdult meg valamit, sikerült lemodellezni a feszítő érzést a műszerekkel is. Ez idő alatt, tulajdonképpen 1 hónapig a hólyagom semmilyen működést nem mutatott, csak katéterrel tudtam üríteni. Az egyetemet folytattam, az egyetemi vezetőség elképesztően kedves volt velem, használhattam egy külön mosdót, ahol minden feltétel adott volt a katéterezéshez, és nyugodtan végezhettem a napi rutinomat. Ezután másik urodinámiát elvégezni tudó orvossal is beszélni akartam, így orvost váltottam (urológus 5). Ez az urológus is rengeteget segített, másik gyógyszert írt fel, ez is tamsulosin készítmény volt, de jobban működött nálam az előzőeknél. Újabb urodinámiát csináltunk a vizsgaidőszakom után, ahol a hólyagom végre jobb eredményt mutatott gyógyszer mellett, ezért azt javasolta a doktornő, hogy próbáljak meg néha újra magamtól pisilni, gyakoroljam a vizelést, mert nincs olyan nyomás a hólyagban, ami veszélyeztetné a vesém működését.
Felépített egy elméletet az állapotomról, elküldött medenceféki izomzat vizsgáltra dr Oláh Orsolya nőgyógyász doktonőhöz, onnan pedig elküldtek a gyógytornára. Gyakoroltam a magamtól, katéter nélküli vizelést, de a katéter sokszor jelentette nekem a biztonságot, ezért teljesen nem tudtam elengedni. A gyógytorna első alkalma júliusban volt, utána 2x is volt még nehéz vizelésem, akkor katéterhez kellett nyúlnom, de a gyógytorna és Rigóné Tavaszi Piroska, és a két urológusom, akikben bíztam, és a háziorvosom bizalma meggyőztek, hogy próbálkozzam tovább, ezért bátor próbáltam maradni, és több mint egy hónapig egyszer sem kellett katétert használni.
Az összefoglaló írásakor már több mint 2 hónap telt el a második gyógytorna időpontjától, és azóta csak egyszer kellett katéterezni. Néha előfordul az egyetem is nehézvizelés, ilyenkor a kapott praktikákat próbálom bevetni, ha pedig nem használ semmi, akkor végső megoldásképp ott van nekem a katéter, mindig van a táskámban önkatéter. A gyógytornához az orvosok szerint idő kell és türelem. De ha csak annyit is értünk el, hogy havonta 1-2x kelljen katéterezni, már az is szép irány. Remélem, további eredményeket érek el, és soha többé nem kell katétereznem, de ha ezt az állapotot, amit a gyógytorna és a gyógyszer együtt alakítottak ki megmarad, már akkor is azt tudom mondani, megérte. Nem tudom megtörténik-e valaha az, hogy ki merjem venni a táskámból a katétereket, de egy biztos, végre merek hinni abban, hogy jó irányba haladok, és remélem, a történetem nem megrémíti az embereket, hanem hitet ad, hogy nem szabad feladni, még akkor sem, ha senki nem hisz nekünk, mert én megtaláltam azokat az orvosokat, és a gyógytornát, amik visszaadták az életemet és az önbizalmamat."
(Edina, 20 éves budapesti egyetemista)

https://continence.org.au/news.php/577/the-hypertonic-pelvic-floor